Das Leben mit dieser Krankheit kann Sie immer wieder stark belasten.
Eine Schuppenflechte ist körperlich schmerzhaft, aber auch eine starke psychische Belastung. Die Krankheit bringt Unwohlsein und Schlafprobleme mit sich1. Durch Entzündungen auf der Haut kann man sich schnell ausgeschlossen fühlen und man kann durch Stigmatisierung und gesellschaftliche Unwissenheit Diskriminierungen auf unterschiedliche Art und Weise erleben.
Wenn Sie verzweifelt sind, sprechen Sie bitte mit Ihrer:m Ärzt:in. So können Sie gemeinsam eine passende psychische Unterstützung für Sie finden. Suchen Sie bitte nach einer Selbsthilfegruppe. Auch andere Menschen leiden an dieser Krankheit. Sie müssen das alles nicht alleine durchstehen.
Hier finden Sie konkrete Tipps, die Ihnen helfen, Ihren Alltag zu bewältigen und mehr Lebensqualität zu erreichen:
Stress und Schuppenflechte stehen in einer engen Wechselbeziehung. Einerseits ist die Krankheit für die Betroffenen oft mit beträchtlichem Stress verbunden, zum anderen können Stresssituationen auch zu Psoriasis-Schüben oder verstärktem Juckreiz führen. Häufig berichten Betroffene, dass bei ihnen die Krankheit in einer Lebensphase mit großer körperlicher oder seelischer Belastung ausgebrochen ist.
Die chronischen Schmerzen, die – insbesondere bei Gelenkbefall – mit der Schuppenflechte verbunden sein können, führen ebenfalls zu einem konstant erhöhten Stresslevel bei den Betroffenen.
Am effektivsten ist die Vorbeugung: Lassen Sie Stress nach Möglichkeit gar nicht erst aufkommen! In einem ersten Schritt zur Vermeidung sollten Sie sich darüber im Klaren werden, was bei Ihnen persönlich am meisten Stress auslöst – der Job, die Beziehung, Familienkrisen oder eben die Psoriasis selbst.3
Spezielle Techniken wie Akupressur oder Reflexzonenmassage eignen sich hervorragend zum Abbau von Spannungen. Suchen Sie sich am besten eine:n Masseur:in, der/die schon einmal mit Psoriasis-Patient:innen gearbeitet hat.
Bitte reden Sie mit der Familie und mit Freund:innen über Ihre Ängste, Sorgen und Hoffnungen. Darüber reden hilft Ihnen allen.
Auch Psychotherapeut:innen unterstützen Sie gerne. Sie helfen Menschen, die sich in einer Krise befinden oder Sorgen haben. Bei einer Psychotherapie kann man ganz offen über alle Probleme reden. Gemeinsam versucht man Lösungen zu erarbeiten. Es gibt Einzeltherapien und Gruppentherapien. Ihr:e behandelnde:r Ärzt:in kann Sie bestimmt an eine:n erfahrene:n Psychotherapeut:in oder Psycholog:in in Ihrer Nähe verweisen.
Sehr hilfreich kann auch der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen sein. In entsprechenden Verbänden und Selbsthilfegruppen finden Sie Kontakt und eine Fülle von Informationen über die Krankheit und mögliche Behandlungen.
Bei einer Selbsthilfegruppe treffen sich Menschen mit den gleichen Problemen. Diese Gruppen treffen sich meistens ein Mal pro Woche. In der Gruppe reden alle offen und vertraulich darüber, wie es ihnen geht. Dadurch lernen sie, wie andere mit der Krankheit umgehen.
Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen setzen sich für Betroffene ein
Eine besondere Art von Verständnis finden viele Betroffene auch in Selbsthilfegruppen und bei Patientenorganisationen. Hier treffen Sie auf Menschen, denen es genauso geht wie Ihnen.
Informationen zur Selbsthilfe finden Sie unter anderem hier: psoriasis-hilfe.at/ und „ichbleibaktiv.at/overview/psoriasis“.
Sprechen Sie auch mit Ihrem Arzt / Ihrer Ärztin über Ihr Interesse, einer Selbsthilfegruppe beizutreten, er/sie kann Ihnen mit Sicherheit eine Gruppe in Ihrer Nähe empfehlen.
Oft sind Patient:innen mit Schuppenflechte übervorsichtig, wenn es um Sport geht. Viele haben gehört, starkes Schwitzen könne sich negativ auf die Haut auswirken und vermeiden deshalb sportliche Aktivitäten. Doch richtig ist: Sport hat vielfältige positive Auswirkungen auf die Gesundheit, auch und gerade bei Psoriasis-Patient:innen, die ein erhöhtes Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Diabetes und Übergewicht aufweisen. Sport ist ein exzellentes Mittel, solchen Risiken vorzubeugen.
Doch geht es beim Sport keineswegs nur darum, körperlich fit zu werden. Besonders wertvoll ist auch – gerade bei einer Hauterkrankung wie der Schuppenflechte – der positive Einfluss auf die Psyche. So hilft Bewegung erwiesenermaßen beim Stressabbau und selbst bei Depression. Besonders wertvoll für das seelische Wohlbefinden ist Sport, der in Gruppen ausgeübt wird, weil hier zusätzlich Sozialkontakte entstehen.5
Sportliche Aktivitäten, mit denen die Beweglichkeit gefördert wird (z. B. Yoga und Pilates) können einen guten Einstieg in ein aktiveres Leben darstellen. Gleiches gilt für Gymnastik und Walking. Beginnen Sie z. B. mit 15-minütigen Trainingseinheiten und steigern sich dann allmählich.
Wenn Sie Ausdaueraktivitäten in Ihr Programm aufnehmen (z. B. kontinuierliche Bewegung für 20 Minuten, bei der Sie leicht außer Atem kommen, wie etwa Fahrradfahren, Joggen, funktionelles Training), so hilft das, Ihr Herz-Kreislauf- und Atmungssystem weiter zu stärken.
Für welche Aktivität Sie sich auch entscheiden: wichtig ist, dass es Ihnen Spaß macht und Sie sich darauf freuen! Wenn der Sport einmal zur Gewohnheit geworden ist und Sie merken, dass er Ihnen guttut, werden Sie feststellen, dass es viel einfacher ist, sich selbst zu motivieren.
Wenn Sie zudem noch kräftigende Aktivitäten (z. B. Pilates, leichtes Gewichts- und Krafttraining) mit in Ihr Programm aufnehmen, führt das zu Muskelaufbau und besserer Ausdauer.
Es steigert ungemein die Motivation, wenn Sie Ihren sportlichen Aktivitäten gemeinsam mit Freund:innen nachgehen! Ähnlich wie bei anderen Erkrankungen gibt es auch für Psoriasis-Patient:innen spezielle Sportgruppen, die zumeist von örtlichen Selbsthilfegruppen organisiert werden.
Psoriasis-Patient:innen scheuen aufgrund der großflächigen Hautveränderungen oft davor zurück, schwimmen zu gehen. Doch aus medizinischer Sicht ist dies nicht notwendig. Meerwasser ist für Psoriasis-Patient:innen allerdings weitaus besser als ein Bad im chlorhaltigen Wasser eines Schwimmbads. Für Patient:innen mit Schuppenflechte gilt, ebenso wie für alle anderen, dass eine gründliche Dusche vor dem Schwimmen selbstverständlich sein sollte. Im Falle von Psoriasis werden so gegebenenfalls auch lose Schuppen abgelöst9. Nach dem Schwimmen sollte man ebenfalls duschen oder sich waschen, um Chlorrückstände, die die Haut austrocknen können, zu entfernen.
Ein Badeurlaub am Meer in einem gemäßigten Klima kann die Schuppenflechte günstig beeinflussen9. Dies kann bei manchen Patient:innen sogar zu längeren beschwerdefreien Zeiten führen. Probieren Sie aus, was Ihnen gut tut.
Tipp: Der Verein pso Austria betreibt in Wien ein 2500 Quadratmeter großes Naturbad an der Unteren Alten Donau. Dort lässt sich ein warmer Sommertag ungestört genießen!
Weitere Informationen finden Sie hier: http://www.psoriasis-hilfe.at/pso-naturbad.html
Welche Art der Bewegung für Sie die Beste ist, hängt von Ihrem Alter und Ihrem allgemeinen Gesundheitszustand ab. Fragen Sie Ihren Arzt / Ihre Ärztin, welche Belastung Sie sich zumuten können. Die Sorge um eine Hautbelastung durch den Schweiß sollte Sie jedenfalls nicht vom Sport abhalten. Moderne, luftige Sport-Funktionskleidung und nach dem Sport bei Bedarf eine rückfettende Pflege sollten ausreichen, um die Hautbelastung durch den Sport zu minimieren.
Grundsätzlich steht Ihrer Reiselust bei einer Schuppenflechte nichts im Weg. Bevor Sie sich auf die Reise begeben, sollten Sie aber einige Punkte beachten6.
Wohin soll die Reise gehen? Im Grunde dorthin, wohin Ihr Fernweh Sie zieht. Beachten Sie dabei aber, dass das örtliche Klima Ihre Hautsymptome beeinflussen kann. Sonne (in Maßen) und Salzwasser haben im Allgemeinen einen positiven Einfluss auf die Haut.
Verwenden Sie ein Sonnenschutzmittel. Tragen Sie ein dermatologisch getestetes Produkt mit einem Lichtschutzfaktor von mindestens 30 auf. Cremen Sie sich mehrmals täglich neu ein, insbesondere, wenn Sie im Wasser gewesen sind oder geschwitzt haben. Ihr Arzt / Ihre Ärztin oder Apotheker:in wird Ihnen bei der Suche nach einem geeigneten Sonnenschutzmittel behilflich sein.
Beachten Sie, dass einige Behandlungsformen der Schuppenflechte zu einer erhöhten Lichtempfindlichkeit der Haut führen können. Fragen Sie diesbezüglich Ihren Arzt / Ihre Ärztin.
Nicht selten stellt die Schuppenflechte eine große Barriere für Nähe und Intimität dar. Nicht weil die Hauterscheinungen das Problem sind, sondern das mangelnde Selbstbewusstsein. Die Betroffenen fühlen sich nicht attraktiv, sie haben Hemmungen, von ihrer:m Partner:in nackt gesehen und von ihr:ihm berührt zu werden. Mit der Zeit verlieren so beide Partner:innen die Lust auf Intimkontakte. Eine Paartherapie kann dann sinnvoll sein7.
Wichtig ist, dass Sie früh mit Ihrem/Ihrer Partner:in über die Krankheit sprechen und sie/ihn über deren Natur aufklären. Sie sollten auch kommunizieren, an welchen Stellen der Haut Sie Berührungen als angenehm oder erregend empfinden und an welchen aufgrund von Plaques nicht.
Eine besondere Situation ist der genitale Psoriasisbefall. Dort bilden die Plaques keine Schuppen, sie sind lediglich gerötet und können stark jucken. Dies kann dazu führen, dass Frauen wie Männer Geschlechtsverkehr als unangenehm empfinden. Bei Frauen kann die regelmäßige Pflege des Vaginalbereichs hilfreich sein, während für betroffene Männer die Verwendung eines Kondoms Abhilfe schaffen kann. Allerdings sollte unter dem Kondom ein Gleitmittel verwendet werden. Vorsicht: Nicht alle Kondome sind für die Verwendung mit Gleitmitteln geeignet.
Schuppenflechte hat weder Einfluss auf die Zeugungsfähigkeit beim Mann noch auf die Fruchtbarkeit der Frau. Sie müssen auch keine Fehl- oder Frühgeburten fürchten. Sie können also ein ganz gesundes Kind zur Welt bringen. Da Psoriasis nicht ansteckend ist, besteht auch keinerlei Risiko einer Übertragung der Krankheit durch Körperkontakt oder Stillen. Allerdings werden Sie die genetische Veranlagung zur Schuppenflechte weitergeben. Das bedeutet aber noch nicht, dass die Psoriasis dann später bei Ihrem Kind auch ausbricht. Sie kann eine oder mehrere Generationen überspringen oder gar nicht mehr auftreten8.
Eine sorgfältige Planung der Schwangerschaft und Stillzeit ist wichtig. Denn es gibt Medikamente, die vor der Zeugung bzw. Schwangerschaft abgesetzt werden sollten. Das kann sowohl den Mann als auch die Frau betreffen. Sprechen Sie bei Kinderwunsch in jedem Fall frühzeitig mit Ihrerm Arzt / Ihrer Ärztin. Er/Sie bespricht mit Ihnen, welche Medikamente für Sie in Frage kommen und passt Ihre Therapie individuell an.
Grundsätzlich können Sie mit Schuppenflechte jeden Beruf ausüben. Sie sind nicht verpflichtet, Arbeitgeber oder Kolleg:innen über Ihre Erkrankung zu informieren. Wenn Sie jedoch krankheitsbedingt häufiger ausfallen oder Ihrer Arbeit nicht wie erwartet nachkommen können, könnte dies, wie bei jeder Erkrankung, die die Leistungsfähigkeit dauerhaft beeinträchtigt, eine Beendigung des Arbeitsverhältnisses nach sich ziehen.
Psoriasis ist eine chronische Erkrankung. Je nach Schweregrad könnte Ihr Alltag dadurch maßgeblich erschwert und eingeschränkt werden. Ob die Schuppenflechte bei Ihnen als Schwerbehinderung anerkannt wird, überprüft und entscheidet das österreichische Sozialministeriumservice. Dort können Sie einen entsprechenden Antrag auf Feststellung des Grades der Behinderung (GdB) anfordern.