Multiple Sklerose ExpressMS App
Willkommen bei ExpressMS. Zusammen sprechen wir MS.
In Zusammenarbeit mit MS-Patient:innen hat Janssen die App ExpressMS entwickelt, um sie und weitere Betroffene in ihrem täglichen Leben zu unterstützen.
Multiple Sklerose ist eine Krankheit, die das Nervensystem beeinträchtigt. Sie kann sowohl das eigene Leben radikal verändern als auch das Leben des persönlichen Umfelds indirekt beeinträchtigen.
Vielleicht sind Sie jemand, der mit Multipler Sklerose (MS) lebt, oder ein Familienmitglied, ein:e Freund:in oder ein:e Angehörige:r von jemandem, der mit MS lebt. Wir heißen Sie auf dieser Seite willkommen und hoffen, dass sie Ihnen im Alltag nützlich ist.
ExpressMS soll MS-Patient:innen dabei helfen, ihren Gesprächspartner:innen das Ausmaß ihrer unsichtbaren Symptome mitzuteilen, die für andere vielleicht nicht sofort sichtbar sind, wie zum Beispiel Gehirnnebel, Schmerzen, Müdigkeit und vieles mehr. Sinnvolle, tiefergehende Gespräche werden dabei unterstützt und ein offener Dialog wird gefördert – denn größeres Verständnis beginnt mit einem Gespräch.
Die ExpressMS-Tastatur-App steht ab sofort für iOS- und Android-Mobilgeräte in Österreich zum Download bereit und wird bald auch in weiteren europäischen Ländern verfügbar sein.
Machen Sie ExpressMS bekannt
Zusammen sprechen wir MS.
Sie kennen jemanden, der mit MS lebt oder Angehörige/Freund:innen von MS-Betroffenen, für die ExpressMS interessant sein könnte? Unterstützten Sie diese Personen und teilen Sie die App oder verschicken Sie einen Link zu dieser Seite.
Was sind unsichtbare MS-Symptome?
Wenn Sie von MS betroffen sind, können Sie unter einer Vielzahl von Symptomen leiden1 - einige davon werden für Ihre Umgebung sichtbar sein, andere fallen Ihrem Umfeld nicht auf. Ein solches unsichtbares Symptom ist ein Symptom, das Sie beeinträchtigt, aber nicht von außen ersichtlich ist, zum Beispiel:
- Müdigkeit, Erschöpfung1
- Emotionale Veränderungen1,2
- Probleme mit der Wahrnehmung1
- Kribbeln der Haut1
- Juckreiz und Schmerzen1
Diese Symptome können Sie stark beeinflussen3, da sie jedoch unsichtbar sind, kann es schwierig sein, über sie zu sprechen. Andere Menschen können häufig nicht die Herausforderungen oder die Realität des Lebens mit diesen Symptomen erkennen bzw. verstehen.4
Hier finden Sie weitere Informationen über unsichtbare Symptome, die mit einer MS-Erkrankung einher gehen können.
Die Idee hinter ExpressMS
Wir haben die ExpressMS-Initiative ins Leben gerufen, weil wir glauben, dass Verständnis mit einem Gespräch beginnt. Es kann nicht nur für Sie als Betroffene:n schwierig sein, über unsichtbare MS-Symptome zu sprechen. Es ist auch für andere Menschen schwierig, diese zu erkennen und zu verstehen5. Häufig werden die Worte, mit denen diese Symptome beschrieben werden, von der Gesellschaft überstrapaziert.
Wenn wir zum Beispiel am Ende einer langen Woche sagen, wir sind "erschöpft", obwohl wir nur müde sind, oder "überfordert", wenn wir einen schwierigen Tag haben, kann dies ihre wahre Bedeutung abwerten und eine Barriere für eine breitere Anerkennung und ein besseres Verständnis schaffen.3
ExpressMS zielt darauf ab, ein größeres Bewusstsein und Verständnis zu fördern, was zu tieferen Gesprächen und besserer Unterstützung für Ihre unsichtbaren MS-Symptome führt.
Die ExpressMS-Tastatur
Die ExpressMS-Tastatur wurde entwickelt, um Ihnen zu helfen, die richtigen Worte zu finden, um zielführendere Gespräche über Ihre unsichtbaren MS-Symptome zu führen. Sie kann jetzt für iOS- und Android-Geräte in Österreich heruntergeladen werden und wird bald auch in anderen europäischen Ländern verfügbar sein.
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Tippen Sie los
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Finden Sie die richtige Formulierung
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Klicken Sie „Zum Auswählen“
Die ExpressMS-Tastatur auf Ihrem Smartphone nutzt die Autokorrekturfunktion und schlägt neue Sätze und Ausdrücke vor, die Ihnen helfen sollen, besser auszudrücken, wie Sie sich wirklich fühlen. Sie soll außerdem dazu ermutigen, aussagekräftige Gespräche mit Freund:innen, Familie, Kolleg:innen und Ärzt:innen über die unsichtbaren Symptome der MS zu führen.
ExpressMS: Übersetzen Sie das Ausmaß Ihrer unsichtbaren MS-Symptome
Wir wissen, dass unsichtbare MS-Symptome einen enormen Einfluss auf Ihr tägliches Leben haben können4. Aber allzu oft werden die zur Beschreibung dieser Symptome verwendeten Wörter auch von der breiten Gesellschaft verwendet, wie zum Beispiel "ich bin groggy" oder "ich bin erschöpft". Das kann es schwierig machen zu beschreiben, wie Sie sich wirklich fühlen.3
Express MS kann helfen, wenn Ihre Freund:innen nicht verstehen, dass Sie "zu müde" sind, um sich mit ihnen zu treffen, oder wenn Ihr:e Vorgesetzten nicht verstehen, warum Sie einen weiteren freien Tag brauchen, oder wenn Sie das Gefühl haben, dass Sie Schwierigkeiten haben, zielführende Gespräche mit Ihrem Gesundheitsteam zu führen.
Wenn Sie das nächste Mal über Ihre unsichtbaren Symptome sprechen, versuchen Sie, Ihre Gefühle mit einer anschaulicheren Sprache zu beschreiben. Sagen Sie zum Beispiel statt "Ich bin müde" doch "Ich fühle mich, als wäre ich einen Marathon gelaufen".
Kognitive Schwierigkeiten
Ich fühle mich als wäre mein Gehirn außer Betrieb
Ich fühle mich als hätte mein Gehirn gerade Sendepause
Ich habe das Gefühl, dass ich einen Neustart brauche
Ich habe das Gefühl, dass mir ein Einschaltknopf fehlt
Ich fühle mich, als hätte ich keine Kontrolle über meine Gedanken
Ich fühle mich wie ein Faulpelz
Ich fühle mich, als ob alles in einer fremden Sprache ist
Müdigkeit
Ich fühle mich, als wären meine Akkus leer
Ich fühle mich wie eine schmelzende Eiscreme
Ich fühle mich, als ob meine Knochen aus Blei sind
Ich fühle mich wie ein eingefrorener Download
Ich fühle mich wie eine leere Hülle
Ich fühle mich, als ob ich keine Kontrolle über meine Gedanken habe
Stimmung
Ich fühle mich, als wären alle Farben verschwunden
Ich habe das Gefühl, ich trage das Gewicht der Welt
Ich fühle mich, als ob etwas Schreckliches eine Minute entfernt ist
Ich fühle mich, als würde ich auf dem Zahnfleisch gehen
Ich fühle mich, als würde ein 100 Kilo schweres Gewicht auf meiner Brust liegen
Ich fühle mich, als ob ich auf dem Gipfel einer Achterbahn bin
Schmerz und Juckreiz
Ich fühle mich, als stünde mein Körper in Flammen
Ich fühle mich ausgebrannt durch den ständigen Schmerz
Ich fühle mich, als würde ich von Kopf bis Fuß pulsieren
Ich fühle mich, als ob ich ständig mit meinem Körper kämpfe
Ich fühle mich, als würde man mich mit Nadeln stechen
Ich fühle mich wie ein menschliches Ameisennest
Spastik
Ich fühle mich, als würde ich von einer Boa Constrictor zerquetscht
Ich fühle mich wie ein gefaltetes Akkordeon
Ich fühle mich, als läge ich unter einem riesigen Briefbeschwerer
Ich fühle mich, als würde ich wieder in die Erdatmosphäre eintreten
Ich fühle mich, als trüge ich ein elisabethanisches Korsett
