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Zebra-Patenschaft als Zeichen des Engagements für seltene Erkrankungen
In Österreich leidet fast eine halbe Million Menschen unter einer der über 6.000 bekannten seltenen Krankheiten1. Seltene Erkrankungen, wie zum Beispiel Lungenhochdruck, sind schwer zu diagnostizieren und werden häufig mit öfter vorkommenden Krankheiten verwechselt, denn zuerst denkt man an das Offensichtliche. Um Bewusstsein für diese Erkrankungen zu schaffen, übernahm Janssen Austria mit Februar 2022 die Patenschaft der ebenso seltenen Burchell-Zebras im Tiergarten Schönbrunn – Zebras gelten in der Medizin als Symboltier für „rare diseases“.
Viele seltene Erkrankungen sind bislang spärlich erforscht und oftmals kaum bekannt. Das erschwert nicht nur die rasche und korrekte Diagnosestellung, sondern auch die Therapie. Janssen Austria setzt sich dafür ein, Bewusstsein für seltene Krankheiten zu schaffen und Betroffenen Unterstützung und Rat zu bieten.
„Wir wollen den Fokus auf seltene Erkrankungen richten, sodass Symptome frühzeitig richtig erkannt und bestmöglich behandelt werden können. Diese ‚rare diseases‘ sind oft unerwartet, deswegen jedoch keinesfalls weniger wichtig – vergleichen kann man sie mit Hufschlägen, die man hört. Man meint, es kommt ein Pferd um die Ecke – doch was, wenn es ein Zebra ist?“
Mag. Christoph Slupetzky, Patient Engagement and Advocacy Lead von Janssen Austria
Seltene Tierarten & Erkrankungen ins Rampenlicht
Wegen dieses Überraschungseffekts gelten Zebras als Symbol für seltene Erkrankungen. Darum trägt Janssen Austria mit der Patenschaft der Burchell-Zebras im Tiergarten Schönbrunn das Thema seltene Erkrankungen an die Öffentlichkeit. Denn das Burchell-Zebra, Equus quagga burchelli, ist ein Tier, das Einzigartigkeit und Besonderheit repräsentiert. Auch bei den Zebras ist jedes Tier ein Individuum und an seiner ganz eigenen Fellzeichnung zu erkennen. Janssen Austria unterstützt somit den Tiergarten Schönbrunn dabei, seltene Tierarten zu erhalten.
Eine Krankheit gilt in Europa als selten, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen davon betroffen ist2. Aus Sicht von Hausärzt:innen bedeutet das, dass eine seltene Erkrankung ihnen höchstens ein oder zwei Mal in ihrem Berufsleben begegnet. Aufgrund der Seltenheit ist es oftmals schwierig, eine rasche, korrekte Diagnose zu stellen, vor allem dann, wenn die Symptome unspezifisch sind und auf unterschiedliche Erkrankungen hinweisen könnten. Zu spät oder gar nicht erkannt, schrumpft die Chance auf einen Therapieerfolg und Erhaltung der Lebensqualität.
500 Lungenhochdruck-Betroffene in Österreich
Eine dieser seltenen Erkrankungen ist die pulmonale arterielle Hypertonie (PAH), eine Form der pulmonalen Hypertonie (PH), auch Lungenhochdruck genannt. Von PAH sind österreichweit circa 500 Patient:innen betroffen3, weltweit geht man von mehr als 25 Millionen aus4. Eine frühzeitige Diagnose und Behandlung erhöhen potenziell die Überlebenszeit5.
Weil die frühen Anzeichen meist unspezifisch und manchmal nur schwach ausgeprägt sind, werden sie häufig gar nicht wahrgenommen oder aber auf andere Ursachen zurückgeführt. Deswegen ist es wichtig, Sensibilität gegenüber der Erkrankung, ihrer Symptomatik und den Therapiefeldern zu schaffen. Janssen Austria möchte Awareness für diese seltene Erkrankung wecken und dabei helfen, die Zeit bis zu Diagnose und Therapiestart bestmöglich zu verkürzen.
Pulmonale Hypertonie
Ursachen von Lungenhochdruck
Symptome von Lungenhochdruck
Diagnose von Lungenhochdruck
Behandlung von Lungenhochdruck
Leben mit Lungenhochdruck
Atemübungen & Bewegung bei Lungenhochdruck
Quellen und weiterführende Information
- Seltene Krankheiten (18.3.2021) unter https://www.sozialministerium.at/Themen/Gesundheit/Seltene-Krankheiten.html (zuletzt aufgerufen am 28.4.2022)
- About Rare Disease unter https://www.eurordis.org/about-rare-diseases (zuletzt aufgerufen am 28.4.2022)
- Lungenhochdruck: Seltene und schwere Krankheit (9/2010) unter https://www.meinegesundheit.at/cdscontent/?contentid=10007.689455 (zuletzt aufgerufen am 28.4.2022)
- Elliott C et al. CHEST 2010. 137(6):85s-94s (v1.0)
- Lau EMT et al. Nat Rev Cardiol 2015; 143-155 (v1.0)
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